O nás
Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou AURA (ZOSPE AURA)
Predmet a cieľ činnosti občianskeho združenia
Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou AURA sa prostredníctvom propagačno-integračného centra a klubovej činnosti v regionálnych kluboch SR snaží vytvárať úspešné spolupartnerstvo s odborníkmi – neurológmi, Ligou lekárov SR proti epilepsii, Slovenskou neurologickou spoločnosťou za účelom úspešnej liečby epilepsie na Slovensku. Svojich členov sa snaží integrovať do spoločnosti a hlavne odstrániť bariéru za toto ochorenie.
Stále členstvo vo svetovej organizácii Internarional Bureau for Epilepsy (IBE) v Dubline zaväzuje Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou plniť úlohy stáleho člena tejto organizácie.
Získavanie finančných prostriedkov na činnosť ZOSPE sa realizovalo prostredníctvom projektov na MPSVaR SR, darov od organizácií, poskytovaním 2 % príjmu z daní, dobrovoľným príjmom od členov združenia pri účasti na rekondičných pobytoch, darmi od farmaceutických firiem, VÚC, OZ a prostredníctvom ďalších aktivít. Aj v roku 2007 sa Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou zúčastnilo pravidelných kongresov doma i v zahraničí s cieľom lepšej organizácie práce, získavania propagácie svojej existencie a činnosti. Podieľa sa aj na ostatných aktivitách v oblasti sociálnej a zdravotnej politiky SR, týkajúcich sa mimovládnych organizácií prostredníctvom MPSVaR SR a Ministerstva zdravotníctva SR.
ZOSPE vydáva časopis „AURA“ pre neurologické ambulancie a ich pacientov s diagnózou EPI. Členovia výkonného výboru pravidelne na svojich zasadnutiach riešia otázky mimoriadnych situácií, získavania použitej výpočtovej techniky, práce propagačno-integračného centra, prípravy rekondičných pobytov detí a dospelých a organizovania akcie Plameň nádeje.
Činnosť združenia je zameraná nasledovne:
Zlepšovanie ozdravovacieho procesu pri liečbe epilepsie, postupná integrácia pacientov do spoločenského a verejného života a ich zapojenie do pracovného procesu. Propagačno-integračné centrum koordinuje zvládnutie prevencie záchvatového ochorenia, organizovanie vzdelávacích akcií v celej SR v spolupráci s Ligou lekárov SR proti epilepsii, Slovenskou neurologickou spoločnosťou, organizovanie kongresov, workshopov pre riešenie individuálnych problémov so špecialistami – epileptológmi SR a zo zahraničia, spolupracuje s organizáciami podobného zamerania v zahraničí, udržiava svoje stále členstvo vo svetovej organizácii International Bureau for Epilepsy (IBE). Poskytuje bežným občanom informácie o spôsoboch podávania prvej pomoci pri epileptickom záchvate, zvyšuje dôveru postihnutých u verejnosti a napomáha pri zvyšovaní ich sebadôvery.
Pre prípravu a hladký priebeh akcií je vítaná vzájomná komunikácia e-mailom: zospe.aura@gmail.com, alebo prostredníctvom internetovej stránky: www.epilepsiask.sk.
Ciele ZOSPE AURA
- zlepšovanie ozdravného procesu pri liečbe epilepsie v spolupráci s Ligu lekárov SR proti epilepsii,
- spolupráca s neurologickými oddeleniami po celej SR,
- integrácia občanov do života spoločnosti,
- rozširovanie členskej základne (každé 3 hodiny pribúda jeden epileptik a na Slovensku je približne 60 000 epileptikov) vzdelávacie aktivity v oblasti začlenenia chorých na epilepsiu do pracovného procesu,
- usporadúvanie rekondičných pobytov,
- organizovanie verejných zbierok,
- koordinácia činnosti regionálnych klubov,
- vydávanie časopisu Život s epilepsiou, realizácia a rozširovanie rôznych letákov a propagačných materiálov informujúcich o spôsoboch boja s epilepsiou,
- oboznamovanie pacientov a ich rodín s novými metódami liečby a s novými liekmi,
- vyhľadávanie pracovných príležitostí pre postihnutých členov združenia a komunikácia s Úradmi práce a s podnikateľskými subjektmi,
- usporadúvanie a organizovanie spoločných akcií,
- vzdelávanie a rozširovanie vedomostí laickej verejnosti o spôsoboch prvej pomoci postihnutým občanom počas epileptického záchvatu.
Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou priebežne organizuje aj množstvo ďalších, doposiaľ nespomínaných aktivít, ktoré prispievajú k skvalitňovaniu činnosti jeho organizačného centra i regionálnych klubov (výstavy, prezentácie, spoločenské, vzdelávacie a klubové akcie, medializácia a pod.) napomáhajú rozširovaniu odborného povedomia občanov postihnutých epilepsiou i verejnosti na celom území SR a napomáhajú zlepšovaniu ich zdravia a skvalitňovaniu ich života.
Jozef Vrátil
prezident združenia ZOSPE AURA
